声を失ってから1年、そして早いもので3年!―2)


 緊急入院で運ばれた病室は、フロアは違っていましたがこの間までと同じ病棟。看護師さん達が順番に顔を見せに来てくれて「お帰りなさい・・・で、・・・どうしたの?いくら会いたくなったとしてもこんなに早く戻って来なくても」とからかわれてしまいました。

 ただ私の方はその時はすでに最悪の状態でした。サチレーションの酸素も90%を切り始めました。痰も喉と鼻の両方から吸引していましたが上手く吸引できず喉も傷ついて吸引器の中は血で真っ赤になっていました。緊急入院から看護師さんは交代で24時間付きっきりで見守ってくれる中、一週間をそんな状態で過ごしましたが、いよいよ呼吸も苦しくなり酸素マスクが装着されました。時々意識も薄くなり、気がつくといつの間にか病室から処置室に移されて二日が経っていました。もしかするとこのまま死んでしまうのかなぁと思っていたところ、主治医の先生が来て「中島さん、麻酔科の医師と相談をしまして今から15分後に気管切開の手術をすることになりました。胃ろう造設の手術の際、今後の延命措置(治療)については明確な返事を頂いておりませんでしたので、今のこの状況での最善の方法を取らせていただくことにしました。ご存知でしょうが気管切開をしますと声は失われ人工呼吸器が装着されます。ご了承ください。手術まであとわずかな時間しかありませんが、もし今のうちに話しておきたい方がいらっしゃいましたら、どうぞ!」・・・と言われても・・・(涙)

 ALSになった人の70%は、この気管切開を拒み命を落とすと言われています。私もいずれその時が来た時は身体が動かない上に声を失ってまで生きていても意味はないし、家族にも迷惑をかけるだけだから気管切開は断ろうと思っていました。その時がこんなに早く来るとは・・・。

 そんな感じで考える暇もなく、否応なく、有無を言わせず、手術が行われたのです。2019年10月10日、私が声を失った忘れられない日です。


 あれから一年、そして11月というと2017年の11月29日は私がALSで3~5年の余命だと宣告をされた、こちらも忘れられない日です。あれから早いもので三年が経ちました。

最初はすべてが未知のことで何をどうしたらいいのか、自分の身体がどうなっていくのか想像もつきませんでした。でも、ALSを宣告されてから常に相談にのってくれていた今のNPO法人TUMUGのメンバーの皆さんや優しくて親切なケアマネさん他、訪問医師、訪問看護、ヘルパーさん、訪問入浴、福祉用具関係、身体が固くならないように毎日ストレッチに来てくれる理学療法士さんとマッサージさん、夜の10時から朝8時まで毎晩見守りに来てくれる重度訪問看護の皆さん、本当にたくさんの方々のサポートのお陰で今もこうして生きていられます。

 そんな暖かい皆さんのサポートに加えて、今はベッドの周りには技術進歩した様々な医療器具や移乗用リフト、そしてコミュニケーションと私の意思表示に欠かせない視線入力のパソコンなどたくさんの素晴らしいツールも生活を助けてくれています。

 今年も残すところ一ヶ月を切ってしまいました。新型コロナでまだまだ大変不自由な日々は続いていますが、一日も早くコロナが収束し皆さんが以前のように活動できますことを祈っています。

 私も気持ちだけは病気に負けないように頑張ります。




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 特定非営利活動法人 TUMUG

  設立年月日 2019年12月23日

  理事長   中島 清雄

​         法人所在地 神奈川県川崎市麻生区白鳥4丁目

  事業内容  福祉機器開発支援事業

        福祉機器開発普及啓発事業

        介護事業者等研修事業

​​        障害者活動支援事業(定款変更申請中)

  メンバー数 13名(2020年1月現在)

   <内訳>

    当事者:4名  

    家族 :4名

    支援職:5名(社会福祉士、作業療法士、介護支援専門員等)