今年も半年が過ぎてしまいました。
しばらくブログを休んでしまいましたが、皆さんお変わりありませんか？
それにしても毎日のこの暑さはどうしちゃったんでしょう！
で、先日梅雨入りしたばかりだと思っていたら、なんともう梅雨明けだと！まだ6月なのに。
私は寝たきり状態で外に出かけることもないのでまだ良いのですが、
外に出なければならない人はどれ程大変か、しかもマスク装着はまだまだ必須ですもんね。
今年の夏は長そうです、くれぐれも熱中症には気を付けてくださいね。
さて私は先月お陰様で69歳の誕生日を迎えることができました。
2017年の11月に「あなたの病名はALSで余命は発症から3～5年です」と宣告されてから、
今年でちょうどその5年目になります。
診断は2017年でしたが発症はその1年半位前でしたから、
余命はもう過ぎていることになりますけどね。
まだ何とか大丈夫のようです。ただそれと引き換えに胃ろう造設で口から食べる楽しみも、
そして気管切開で声も失っちゃいましたけど・・・。
そうそう、私は昔からいろんなところで占ってもらっても必ず「あなたは大器晩成ですね。」って言われていて、それを周りのみんなに言うと
「ふ～ん、で、その大器晩成って幾つからなんだい？」と笑われていたんです。
確かに今まで大器晩成の片鱗も全くなく、
そして病気になって仕事もリタイアし寝たきり状態になってしまった今となっては
もう大器晩成なんて言ってる場合ではありませんが、
もしかすると私の大器晩成は今なんじゃないかと思うようになりました。
仕事をしていた頃は貧乏暇なしという言葉通り、忙しいだけのしんどい毎日でしたが、
今は考えようによっては悠々自適？の生活かもしれません。
優しい主治医がいて、訪看さんが毎日健康チェック、
訪問入浴の方が週三日来て三人がかりで入浴させてくれ、
入浴以外の日はヘルパーさんが全身の清拭を、リハビリは理学療法士さんが日替わりで来て、
マッサージさんも日曜以外は毎日、歯科衛生士さんは週一回口腔ケアに・・・と、
とにかくたくさんの人がケアに来てくれるし、
夜間も重度訪問介護のスタッフさんがずっと寝ないで見守ってくれる人が日替わりで来てくれて、就寝前と朝のストレッチと歯磨きも・・・そしてそのすべてのスタッフさんが話せない私が何も言わなくても気持ちを察して動いてくれるのです。
私は寝たままで・・・まるで発展途上国の王様みたいな生活だと思いませんか？
実は先日また呼吸困難になり救急搬送騒ぎになりましたが、
すぐに主治医が駆けつけてくれました。
私が入院嫌いなことを知っている先生は人工呼吸器の設定を変えて
何とか緊急入院を回避してくれました。
これだけマンツーマンでずっとケアしてもらっていると、ナースコールも呼べない、
要求も伝えることができない病院は私には地獄なんです。
だから、今のこの生活がきっと私の大器晩成なんだと思いこませています。
69歳で大器晩成が叶いました⁉(笑)
前にALSの大先輩の中野玄三さんに言われた言葉があります。
「中島さん、病気になっても病人になってはいけないよ。ALSは治療法がないと言われるけど今の医学でもまだ解らない事が沢山あります。何が起こるか分からないです！
私はいつも「おれのＡＬＳは治りつつある」と眠りにつくまで唱えていました。
自分で出来る治療です(^-^)」