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更新日:2021年9月14日





私のところには訪問医と一緒に来る看護師さん、日々のバイタルチェックや健康管理に来てくれる看護ステーションの看護師さん、そして訪問入浴の際に来てくれる看護師さんと日によって違いますが必ず1日1人は訪問看護師さんが来てくれています。


一番多く来てくれているのは看護ステーションの看護師さん4人で、私の状態もよく分かってくれていますし優しくて何でも相談できる皆さんです。中には呼吸についてとても勉強されていて、その関係の雑誌に研究結果を寄稿している看護師さんもいます。私の人工呼吸器のデータを分析してアドバイスをくれるので大変ありがたいです。


訪問医の先生と一緒に来る看護師さんはとても元気で、穏やかで静かな先生の3倍は喋っているかもしれません。私が先生にちょっと質問すると、先生が何か言う前に看護師さんがダァーっと答えて先生に止められています(笑)でも明るくて元気な声で話す看護師さんは私は嫌いではありません。


1回目のワクチン接種の時、私の病気は筋肉が無くなる病気だけど筋肉注射が打てる筋肉があるのかと不安がありました。

その元気な看護師さんが来ました。「今日はワクチン注射ですよー、左腕でいいよねー」いきなり左腕を出して「アルコールのアレルギーはないよねー」返事も待たずアルコール綿ですでに拭いていました。

先生が隣にいたので注射は先生がするものだと思い、いざ注射という時に先生に聞けばいいかなと思っていた矢先、看護師さんは何の断りもなくいきなりブスッと注射をしたのです。(おーいっ、やるならやるって言ってよ!)

で、「はい、終わりー。多分大丈夫だと思うけど、痛くなって熱が出たら、この間解熱剤いっぱい出しといたから飲んどいて!」と。


そして2回目の時はこんな様子でした。

看護師さんはその2週間前に2回目の接種をやったそうで、「副反応で熱がすごく出て起き上がることもできず何も食べられず3日間苦しんだんですよー、もう苦しいのなんの。そうならないといいねー(笑)」と言いながら注射をしたんです。(普通なら今から打つ人を不安にさせないようにするんじゃないのー、こっちの気持ちも少しは考えておくれよーお願い!)

私のワクチン接種は不安だらけのものでしたが、お陰様で副反応も全くなく無事に終わりました。


問題は訪問入浴の時に来てくれる看護師さんです。


慣れている看護師さんもいますが、訪問入浴の看護師さんは派遣の看護師さんが多く、初めての人に多いのがこんなです。


いきなり私の耳元に顔を近づけて大きな声で「なーかーじーまーさーん、はじめましてー、かんごしのー、〇〇といーいーます。おかわりありませんかー?」。

これは初めて来る人の10人中6人は同じです。最近は顔が近くに来た段階で心の準備をしていますが、最初の頃は本当に心臓に良くなかったです。

私の聴力は全く悪くないし、初めての人にお変わりありませんか?と聞かれてもどう答えればいいのか、それ以前に私が声が出せないことを知っていて尋ねているのか疑問です。

看護師さん、派遣で私のところはその日だけの仕事かもしれませんが、難病は普通のお年寄りとはちょっと違うことだけでも一応知ってから来てもらえると嬉しいです。


ベッドに寝たきりの毎日ですが、こんな感じでたくさんの皆さんにサポートしてもらいながら生きることに真剣に向き合い、楽しく刺激的な日々を過ごしています。




何度か書いていますが今私のところでは、ケアマネジャーさんを中心に各職種から約40名の方が「チーム中島」として私の生命を支えてくれています。全員、この病気になってから知り合った皆さんですが、今ではもう私の体のことはもちろん私の考え方や気持ちも把握していて私が何も言わなくても解ってくれる素晴らしい皆さんです。


今回はそんなチームの皆さんとの私にとっては笑えそうで笑えない話をちょっと紹介します。ここだけの話として聞いてください・・・( ´∀` )


重度訪問介護編 ― 本当は恥ずかしいんです!


22:00~08:00までの夜間重度訪問介護に今度新しい女性のスタッフさんが入ることになりました。


痰の吸引などは2日間の講習を受けた上で看護師さんの実地研修を受けるのですが、それ以外の口腔ケアや顔の清拭、除圧やストレッチ等の研修は私のことをよくわかってくれている今の女性スタッフさんがしてくれたのです。

それはいいのですが、研修の中で一つどうしても欠かせないやっかいなものが・・・排尿です。


思えば病気が進行してトイレも一人ではできなくなった頃、まだ会社に行っていた私は恥ずかしさと余計なプライドで会社の人にお手伝いをお願いすることができず、朝から退社するまで飲まず食わずで頑張っていたこともありました。


もう今はそんなことも言っていられませんのでヘルパーさんでも誰でもお願いすることには慣れました。ただ夜間の重度訪問介護のスタッフさんはこの仕事をする前までは介護とは無縁の普通の仕事だった人が多く、そんな人たちに排尿のお手伝いをお願いするのも・・・と思うと当初は恥ずかしさよりも申し訳ない気持ちが強くてできるだけ我慢していました。


実際、夜間の男性のスタッフさんですら最初にお願いした時は「私、自分のもの以外に触ったのは初めてです😕」と言われて、『ですよねー、私だってこの歳まで生きてきて他人のものに触ったことないもん・・・』でした。

ただいくらおじさんになっても看護師さんではない普通の女性に仕事とはいえお願いするのはまだ遠慮があります。


今回はその排尿の研修を女性から女性にしていた時のことです。


就寝前の深夜1時過ぎ、『すいません、おしっこをしたいのですが』お願いしました。

もう研修も何度目かだったので、今まで先輩の女性がしてきた通りに新人女性がやることになりました。下着をずらし尿瓶をあてるのですがなかなか上手くいきません!

先輩が見かねて「・・・陰〇の持ち方はこうして・・・(陰〇?専門用語では確かに陰〇と言うんだろうけど、今はそんなに堅苦しい言い方じゃなくても良くないっ?)」と二人は私の陰〇を交互に持って、こうして・・・いやそうじゃなくこんな感じで・・とやり始めました。(どうでもいいから早くして、出ちゃいそう!必死に我慢しました・・・多分実際は2~3分だったとは思いますが私には5分位に感じられました)(ALSは全身の筋肉は動かなくなりますが、嬉しいことに?悲しいことに?脳の働きと排泄の括約筋だけは最後まで働きを維持し続けてくれるので垂れ流しにならないそうです・・・)やっと無事に用を足し後始末をしてくれた後新人女性が一言、「あのー、下着の中のポジションは上向きですか?下向きですか?」先輩女性と私は顔を見合せて「どっちでもいいですよ!」


こうして研修のお陰で私の恥ずかしさはどんどんなくなっていき、新人はどんどん成長していくのです。



□この病気になる前はそうじゃなかったのに自分でも変わったなぁと思うこと、最近訪看さんや訪問入浴、ヘルパーさんなどによく言われること、いろいろな変化が結構あります。


「中島さんは脚が長いですね~!」これは何人かに言われています。

えっ、私の脚が?身長は高校生の頃から174cmで変わらないし、体重も数十年間60~65㎏で大きな変化はない。ただ病気になってからは全く測る機会がなく、最後に計測したのが2年前だから体重は多分今は50㎏ないと思うけど。それはともかく、そんな代わり映えのしない体形で今まで一度たりとも「脚が長いですね~」なんて言われたことはありませんでした。もちろん、短いとも言われたことはないので標準サイズだとは思っていました。それが今何故?もしかしたら脚の筋肉が全部無くなったせいで脚が伸びたか?いや、骨が伸びたのならわかるけどそんな訳はないし。確かに、入浴する時は訪問入浴さんが持ってきてくれるバスタブでは脚をかなり曲げないと入らない。ベッドも極めて普通サイズの介護用ベッドなので頭も足先もベッドのボードギリギリで、リハビリの人やマッサージ、身体の清拭をしてくれるヘルパーさんは時々足先をベッドのボードにぶつけそうになるので「脚が長いですね~」と言うことはあるけど。よくよく考えてみると、お風呂もリハビリもヘルパーさんも介護サービスのお仕事なので、皆さんきっと私のところに来る前に私のような難病の者だけでなく、年配の小柄な人たちのケアをされてきたのでしょう。で、比べると私の脚が長く思える…そんなところなのでしょう。


「中島さん、本当に健康的な肌の艶をしていますね~」これもよく言ってもらう言葉です。

全身が全く動かず寝たきり状態で話すこともできないのに健康的と言われてもねぇ。でもこれはすごく納得がいきます。なぜなら、私は病気になる前は結構なヘビースモーカーで肺気腫になっていてドクターには「これ以上吸っていると酸素ボンベを引きながらの生活になりますよ」と言われていました。食事も食べたり食べなかったりで食事の代わりはコーヒーだけ、その上睡眠不足も当たり前という生活でしたので、まさに不健康を絵に描いたような顔色をしていました!

それが今は、毎日決まった時間に決まった量の栄養剤を胃ろうから入れて、口からは一切飲み物も食べ物も摂っていないので体に良くないと言われるものも体に入らないし栄養バランスも完璧かもしれません。ですから、定期的にしている血液検査の結果も全て正常値で、こんな健康的な数値は病気になる前は一度もなかったことです・・・なんか言っていることがおかしいですけど・・・(笑)そんなわけで顔色は健康そのものなんです。しかも加えて月、水、金は訪問入浴のスタッフさんに、火、木、土はヘルパーさんに全身の清拭できれいにしてもらった後に顔から足の先まで保湿クリームを塗ってもらっているんです。保湿クリームなんて元気な頃は一度も使ったこともありませんでした。さらにさらに、毎日夜10時~朝8時までケアで入ってくれている重度訪問介護のスタッフさんの内、週に3~4日入ってくれるスタッフさんは以前の仕事が大手化粧品メーカーの方で芸能人のヘアメイクもしていたそうで、「中島さんのお肌のケアは私が責任をもってしますね」と言って顔のケアを丁寧にしてくれるんです。そんな訳で今の私はこれまでの人生で一番完璧な体・肌のケアをしているので健康的な肌の艶も当然なのかもしれません。これも皆さんのお陰です。

そう言えば、髪の毛も!病気になる前は10年以上も髪をカットしてもらったことがありませんでした。だから肩までの長髪だったかというと決してそんなことはなくて、不思議に髪はほとんど伸びなかったんです。それが今は、二ヶ月に一度は訪問の床屋さんに来てもらわなければ邪魔になるほど髪が伸びてしまうんです(ただ、部分的にあまり伸びない箇所もありますが…笑)髪の毛も栄養バランスと規則正しい生活の賜物かな。


あと以前と変わったことといいますと・・・

涙もろくなりました。これはALSを発症した時から感じていたのですが、皆さんの前で話しをしていても突然涙が溢れてきたり、音楽を聴いていてただ涙が溢れてしまうんです。それが今はさらにひどくなって、テレビを観ていてもちょっとした場面で涙がでるし。先日はずっと訪問看護でお世話になっていた看護師さんがご主人のNY勤務に一緒に行くので辞められる最後の訪問看護の日、看護師さんは泣いてくれましたが、もしかすると私の方が涙をたくさん流していたかもしれません。これは単に歳のせいでしょうかね!


 これまでも私のところにずっと来てくれていて、家の事情で辞める方、故郷に戻って故郷で新たに独立して訪問サービスを始めるために辞める方もいらっしゃいました。最初は独身だったのに結婚してお子さんが産まれて・・・お別れの挨拶には奥さんとお子さんも連れて来てくれました。辞めていかれた方も今訪問で来てくださっている方も、皆さんが私の家族のようでいつも明るく元気をたくさんもらっています。その分いなくなってしまう時は、本当に寂しいです。


 以前と変わったことは他にもまだありますが、続きはまた書きます。

皆さん、コロナに負けず頑張りましょう!!!