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 毎日電車に乗って会社に行き、仕事終わりには好きなレストランや居酒屋へ仲間と行ってワイワイと楽しく騒ぐ。休日には行きたいと思った場所に旅行をし、芝居やコンサート或いは好きなスポーツを観に行く。そんなふうに何の疑いもなく普通に過ごしていた日常生活が、新型コロナウイルスによってできなくなった。当たり前のことが当たり前でなくなってしまったのである。戦時中とかであればまだしも、これだけ全てのものが進歩して何をするのも自由な現代で、こんなことが起きると誰が想像できただろうか。身体は元気で仕事をしたくても仕事をすることもできず、食事に行くことも友達と会うことも叶わない精神的な辛さは相当なもので、当たり前のことが当たり前にできていた普段の生活がいかに有り難いものであったかと改めて感謝した人もいるかもしれない。 


 私もここ2年半ほどの間に、この当たり前のことが当たり前にできていた生活の有難さを思い知らされた人間である。それは私がALSという病気を宣告された日から始まった。ALSについては今までアイス・バケツ・チャレンジという言葉を何かの記事で読んで多少は知っていたが、まさか自分がそんな病気になるとは思ってもいなかった。


 2016年頃より右脚に違和感を感じ何となく歩きにくくなっていたため、大学病院や有名な整形外科等、幾つかの病院でレントゲン検査、MRI、CTスキャン等の検査を受けたが、結果はすべて「特にどこにも異常はありませんね!」であった。だがその間にも私の脚は確実に悪化し、転ぶことも何度かあってすでに杖を使わないと歩けなくなっていたのである。そして最終的にたどり着いた神経専門の研究病院で初めて病名を宣告されたのである。

 宣告された時のことは今も鮮明に覚えている。入院して全ての検査を終えた退院の朝、担当医師、担当医助手、担当看護師の待つ部屋に呼ばれた。

 担当医師が淡々と説明を始めた。「検査お疲れさまでした。検査の結果をお伝えします。病名は筋萎縮性側索硬化症、通称ALSといわれる日本では9000人ちょっとしかいない難病です。まあ今はネットでもすぐに調べられますからお伝えしちゃいますね。この病気は運動ニューロン障害、神経の病気で徐々に全身の筋肉が動かなくなり、呼吸器の筋肉が動かなくなったら残念ですが・・・・。通常は発症からそこまでが3~5年、もちろん個人差はありますが、つまり発症からの余命が3~5年ということになります。原因は解明されていません。治療法も今のところありません。延命治療をされるかどうかは今日でなくても構いませんが早めに決めておかれたほうが良いかと思います」と。ただ脚が動きにくいだけの状態だったので、思いもしなかった病名と余命宣告に最初は何を言われているのか誰のことを言われているのか理解できず、茫然自失というのはこんな時に使う言葉かもしれない。


 しかし、その日からの私の体の状態の変化というか病気の進行はすさまじく、身体の動かなくなる箇所がどんどん増えていった。朝起きてみると、昨日までできていたこと昨日まで動いていた腕が指が動かなくなっていく恐怖、そして明日はどこが動かなくなるのだろうという不安は言葉では言い表せないものだった。車の運転ができなくなり車椅子でないと移動もできなくなった。食べたいものを食べるにも一人では行かれず、それどころか入浴やトイレも一人では行けなくなってしまったのである。これまで特に何を考えることもなく当たり前にしていたことが当たり前にできなくなった。当たり前ということが如何に有難いことであるか、できなくなって初めて実感したのである。


 もちろん、そんな当たり前のことが当たり前にできない不自由な生活に最初は絶望感で生きる気力もなくしていた。驚いたことに、丁度この文章を書いている時にALSの女性患者の依頼で薬物を投与した嘱託殺人で医師が逮捕されたというニュースが流れてきた。同じ病気を持つ者として本当に悲しいニュースだった。ただ、その女性の気持ちは痛いほど分かる。生きるためには全てを家族やヘルパーさんに24時間助けてもらわなくてはならず、コミュニケーションも目の動きによる文字盤での会話であったり、病気の進行次第ではその目の動きもなくなってしまうとしたら伝えたいことも伝えられない完全に閉ざされた世界になってしまう。自分が生きることは周りの大勢の人に迷惑をかけるだけ、今の仕事も続けられないし、そこまでして生きたとして自分が生きている意味、価値はあるだろうか。この病気の特徴は全身が動かなくなっても最後まで頭の働きだけは病気になる前と変わらないので、余計に身体の面倒をみてもらう恥ずかしさも含めたそんな葛藤があるのである。


 私も病気を宣告されてから食事も喉を通らなくなり半年で体重はあっという間に10㎏程落ちた。そんな時、入浴をさせてもらうために行くようになったのがデイサービスだった。私も若くはないが、そのデイサービスに通っている人たちは私以外全員が私の親のような歳の人たちだった。最初はそんな中に入ることに抵抗もあったが、行くたびに毎回同じ話ではあるが楽しそうに話しかけてくれる皆さんの笑顔に心が癒された。そしてその施設のスタッフの方々に言われたのです。辛いでしょうがこれからますます体は動かなくなっていくのです、遠慮したり恥ずかしがっていないで人にやってもらう勇気を持ってください。そして、この病気になったからこそできること、この病気でなければできないことがあるから諦めた生き方をするのではなく、気持ちを切り替えて一緒に頑張ってみませんかと言われて心が決まったのである。


 現在、私は両手両脚が動かず口からものを飲んだり食べたりをすることもできないため、胃ろうから栄養を摂取している。気管切開により人工呼吸器を装着した生活をしている。ただそのために声を失ってしまったので話すことはできず、手が動かないためこの文章も視線入力で書いている。確かに健常だった頃に比べると多少は生活の仕方は変化したが、今は訪問医師、訪問看護、訪問入浴、理学療法士さん、作業療法士さん、ヘルパーさん、夜間重度訪問介護の皆さん他、一週間に四十名以上の皆さんが私の手足となって支えてくれているので、健常者のときには考えられなかった新たな目標を持つこともでき充実した日々を過ごしている。


 以前にも書いたが、人間一人の体ができることには元々限界がある。たとえ自分の体が動かなくなっても負けない強い気持ちを持っていれば、様々な機器や専門分野の知識を持った人がサポートしてくれてそこからまた新たな世界も広がる。当たり前にできたことが当たり前にできなくなった時こそ、考え方を変えれば今まで思いもつかなかったことを思いつく良い機会かもしれない。


 ただ・・・口から栄養を摂れない私には・・・唯一・・・、世間が一斉に自粛生活が始まってからテレビで連日放送されている、全国の名店の美味しそうな食べ物のお取り寄せやテイクアウトを紹介する番組を見るのだけは辛い・・・・・笑




秋も深まってきました。例年であればスポーツ・芸術の秋ですね・・・と言うところですが、今年はまだまだそこまで言えないことが悲しいです。今日は音楽のプロデュースで頑張っていた頃のことをフッと思い出したので、それを書かせていただきます。

私は翻訳・通訳とイベント企画の仕事をしていましたが、イベント企画の一環として宝塚OGやクラシック歌手など何人かのアーティストのプロデュースもしていました。その中の一人、東京藝大の留学生で声楽家の中国人を日本でメジャーデビューさせるということもしました。その彼女はテレサテンさんの親戚ということもあり、自分もクラシックの声楽家ではなく何でも歌える歌手として日本で活動することが希望でした。

2年程かかりましたが何とか大手レコード会社からメジャーデビューをさせることができ、NHKの歌謡コンサートなどにも何度か出演させてもらえたり全国各地でコンサートやディナーショーをさせてもらえるまでになることができました。そんな中国人の彼女と一緒に仕事をしているなかで彼女から聞いた様々な中国と日本の文化や慣習の違い、言葉の面白い違い、中国人から不思議に思う日本の事などがありましたので幾つか紹介させていただきます。第1回は言葉編です。

彼女が来日したばかりの頃、ある会場でテレサテンさんの「愛人」という曲を歌わされたことがあったそうです。歌い終わって何か話さなければと思った彼女は会場の皆さんに「今日ここにいる人で愛人と一緒の方はどのくらいいますか?」と聞いてしまったそうです!すると会場が急にざわざわして不思議だったのですが、あとできいて大変なことを言ってしまったと反省したそうです。中国では自分の奥様やご主人を他の人に紹介するときは、「私の愛人です!」と紹介するのが普通ですが、それを日本で使ったら大変なことになるとわかったそうです!

中国では他にも自分の奥様を紹介する言い方としては「老婆(らおぼ)」とか「太太(たいたい)」という言葉をよく使うようですが、聞いている分にはいいとしても漢字で書きますと奥様のご機嫌は絶対に悪くなるかもですね。

中国の人が来日して何となく不気味に思うのが温泉だそうです。温泉の入り口には必ず「男湯」「女湯」という文字が書いてありますが、中華料理のお店に行かれたらわかるようにこの「湯」と言う字は中国では「スープ」の意味です。ですから中国の人は最初は「湯」と書いてあるところに入って脱衣所で服を脱いで中に入ったら・・・スープのダシをとられるのだろうか・・・・・・、しかも「男性用スープ」と「女性用スープ」とは・・・・・・。

あと日本人がよく使う言葉に「手紙」がありますが、実は、中国で「手紙」は「トイレットペーパー」の意味なんです。ですから、中国に戻ったら「また手紙をくださいね。」はちょっとまずいかもです。本当の手紙は中国語では「信」と言います。

そして中国の人、中国の人だけでなく、これは来日する外国人いや日本人でも悩む言葉かもしれませんが、その言葉について少しお話します。

それは日本独特の丁寧語です。

彼女が言うには中国にも丁寧語はありますが、中国の丁寧語には一定の法則があり覚えるのにそんなに苦労はしないそうです。彼女が日本に来て最初に苦労したのは「お」を付ける言葉と付けない丁寧語の言葉だったそうです。

丁寧語(敬語)には「お」を付けなさいとまず教えられましたが「お二階へどうぞ」はいいのに「お三階へどうぞ」はいけない、と言われました。そこで「お」を付ける場合と付けない場合を教えて貰いました。「お野菜」「おねぎ」「おいも」「おなす」とは言いますが、「おほうれん草」「おかぼちゃ」「おもやし」とはいわない。これはきっと短い言葉に「お」を付け、長いものには付けないのかと思うと、必ずしもそうでなく、色々考えてみましたが、ますますわからなくなってしまったそうです。

同じように、調味料でも「お醤油」「お味噌」「お酢」「お塩」「お砂糖」とは言いますが「お胡椒」「お唐辛子」とは言わない。何故「おそば」と言うのに「おラーメン」はいけないのだろうか?と・・・。結局は丸暗記で一つ一つ記憶するしかないと思ったそうです。

また「結構です」と言う言葉は「サンキュー」なのか「ノーサンキュー」なのかも非常にわかりにくく、最初「結構です」は「ノーサンキュウ」の意味で教えてもらったそうです。それがある時、お世話になった方にお礼のお土産を持って行くと「結構なものを有難うございました!」と言われてしまい、いくらなんでも「いらないものをありがとう!」と言うだろうかと、ますます日本語が分からなくなってしまったようです。

日本人でもよく分からない日本語を上手に使っている外国人は、本当にすごいと尊敬します。

では次回は日本と中国の文化・習慣の違いのお話をさせて頂きます。

 朝晩の風がひんやりとしてきて賑やかに鳴いていた蝉に代わってコオロギの声が聞こえてくると、何となく寂しい気持ちになってしまいますね。皆さんは如何お過ごしでしょうか?

もっとたくさんブログを書こうとは思っているのですが、一歩も外に出ることもなくベッドに寝たきりの変化の少ない毎日では、特に皆さんにお話しするようなこともなくて前回のブログから二ヶ月が経ってしまいました。その間に総理も内閣も変わってしまいましたが、今度は「国民のために働く内閣」だそうです。ということは今までの内閣は誰のために働いてくれていたのか、そこについては誰も訊いてくれないのでわかりませんが、菅総理は庶民の気持ちも分かってくれそうとのことなので期待したいですね。

先ほど、寝たきりの変化の少ない毎日 ・・・と言いましたが、そんな毎日でも私のところにはヘルパーさんや訪問看護師さん等、週に40人ほど介護関係の皆さんが来てくれますので退屈はしません。今回は看護師さんの面白かったお話を二つほどご紹介しようと思います。

先日笑わせてくれたのは訪看さんではなく訪問入浴の時に入浴のスタッフとして来てくれる看護師さんでした。看護師さんは到着すると最初に体温、サチレーションで酸素飽和度と脈拍、血圧を測ってくれるのですが、その際に普通は測定するごとに体温は何度、酸素は98%・・・と教えてくれます。でもその時の看護師さんは初めての人で、測定しても「はい、大丈夫です。」というだけで数値を言ってくれませんでした。私にしてみると「体温が何度だから大丈夫」なら納得しますが、ただ大丈夫と言われても・・・そこで最後の血圧測定が終わるのを待って「幾つかおしえてくれませんか!」と尋ねました。すると看護師さんは「えっ!」と驚いた顔をしながらも教えてくれました・・・「23歳です!」・・・私も驚きましたが、一緒に来ていた訪問入浴の他のスタッフさんが驚いて「中島さんが訊いたのは測定した数値で、歳なんかきいてないし」とつっこみ、看護師さんが「私、恥ずかしい!」と顔を真っ赤にしたところでみんなで大笑いしました。

もう一つ、こちらはいつも来てくれているすごく物静かというかおとなしい訪問看護師さんのお話です。つい先日、普段ほとんど余計な話をしないその看護師さんが突然、それも聞きとれないくらいの小さな声で「中島さん、実は私事で申し訳ないのですが・・・」と話し始めたんです。私はその雰囲気から、もしかしたら不幸でもあってお休みを取りたいというお願いかと思っていところ「中島さん、実は私事で申し訳ないのですが・・・私・・・妊娠したんです、まだ大丈夫ですがいずれ産休をいただかなくてはならないのでよろしくお願いします。」と。不幸どころか思いっきりおめでたい話に私の方がビックリしてしまい思わず「えっ、それはおめでとうございます、で、何人目ですか?」「実はやっとできた初めての子供なんです」と。私もなんで何人目?などと失礼な聞き方をしてしまったのか反省しました。でも私に関わってくれている人におめでたいことがあるのは本当に嬉しいことですし、いつも明るい笑顔で元気をくれる皆さんには心から感謝しています。

では今日の本題です。

【お知らせ】

新型コロナはまだまだ収束はしていませんが、旅行やイベントも少しずつコロナ前の状態に戻りつつあるようです。

TUMUGも今年の2月以降は非常事態宣言でなかなか思うように活動ができませんでしたが、これから徐々に色々なことを進めていきたいと思っています。

先ずは動画の制作です。介護や福祉、イベント企画などのHow Toもの、皆さんのお役に立てるような内容の動画制作を目標として考えていますが、それと並行してちょっと変わった動画もと思っています。

第一弾の動画は、私のこれまでの人生の「引っ越しストーリー」を字幕、ナレーション付きで制作してみました。撮影も編集もナレーションも全てTUMUGのメンバーが頑張ってくれましたので、是非、観ていただけましたら幸いです。

*No.1~No.3までありますので、以下のリンクからご覧ください。

No.1

https://youtu.be/Kmy7VISGw4o

No.2

https://youtu.be/lomCFVP1zKE

No.3

https://youtu.be/3f2WHeiAoVU




 特定非営利活動法人 TUMUG

  設立年月日 2019年12月23日

  理事長   中島 清雄

​         法人所在地 神奈川県川崎市麻生区白鳥4丁目

  事業内容  福祉機器開発支援事業

        福祉機器開発普及啓発事業

        介護事業者等研修事業

​​        障害者活動支援事業(定款変更申請中)

  メンバー数 13名(2020年1月現在)

   <内訳>

    当事者:4名  

    家族 :4名

    支援職:5名(社会福祉士、作業療法士、介護支援専門員等)