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 毎日電車に乗って会社に行き、仕事終わりには好きなレストランや居酒屋へ仲間と行ってワイワイと楽しく騒ぐ。休日には行きたいと思った場所に旅行をし、芝居やコンサート或いは好きなスポーツを観に行く。そんなふうに何の疑いもなく普通に過ごしていた日常生活が、新型コロナウイルスによってできなくなった。当たり前のことが当たり前でなくなってしまったのである。戦時中とかであればまだしも、これだけ全てのものが進歩して何をするのも自由な現代で、こんなことが起きると誰が想像できただろうか。身体は元気で仕事をしたくても仕事をすることもできず、食事に行くことも友達と会うことも叶わない精神的な辛さは相当なもので、当たり前のことが当たり前にできていた普段の生活がいかに有り難いものであったかと改めて感謝した人もいるかもしれない。 


 私もここ2年半ほどの間に、この当たり前のことが当たり前にできていた生活の有難さを思い知らされた人間である。それは私がALSという病気を宣告された日から始まった。ALSについては今までアイス・バケツ・チャレンジという言葉を何かの記事で読んで多少は知っていたが、まさか自分がそんな病気になるとは思ってもいなかった。


 2016年頃より右脚に違和感を感じ何となく歩きにくくなっていたため、大学病院や有名な整形外科等、幾つかの病院でレントゲン検査、MRI、CTスキャン等の検査を受けたが、結果はすべて「特にどこにも異常はありませんね!」であった。だがその間にも私の脚は確実に悪化し、転ぶことも何度かあってすでに杖を使わないと歩けなくなっていたのである。そして最終的にたどり着いた神経専門の研究病院で初めて病名を宣告されたのである。

 宣告された時のことは今も鮮明に覚えている。入院して全ての検査を終えた退院の朝、担当医師、担当医助手、担当看護師の待つ部屋に呼ばれた。

 担当医師が淡々と説明を始めた。「検査お疲れさまでした。検査の結果をお伝えします。病名は筋萎縮性側索硬化症、通称ALSといわれる日本では9000人ちょっとしかいない難病です。まあ今はネットでもすぐに調べられますからお伝えしちゃいますね。この病気は運動ニューロン障害、神経の病気で徐々に全身の筋肉が動かなくなり、呼吸器の筋肉が動かなくなったら残念ですが・・・・。通常は発症からそこまでが3~5年、もちろん個人差はありますが、つまり発症からの余命が3~5年ということになります。原因は解明されていません。治療法も今のところありません。延命治療をされるかどうかは今日でなくても構いませんが早めに決めておかれたほうが良いかと思います」と。ただ脚が動きにくいだけの状態だったので、思いもしなかった病名と余命宣告に最初は何を言われているのか誰のことを言われているのか理解できず、茫然自失というのはこんな時に使う言葉かもしれない。


 しかし、その日からの私の体の状態の変化というか病気の進行はすさまじく、身体の動かなくなる箇所がどんどん増えていった。朝起きてみると、昨日までできていたこと昨日まで動いていた腕が指が動かなくなっていく恐怖、そして明日はどこが動かなくなるのだろうという不安は言葉では言い表せないものだった。車の運転ができなくなり車椅子でないと移動もできなくなった。食べたいものを食べるにも一人では行かれず、それどころか入浴やトイレも一人では行けなくなってしまったのである。これまで特に何を考えることもなく当たり前にしていたことが当たり前にできなくなった。当たり前ということが如何に有難いことであるか、できなくなって初めて実感したのである。


 もちろん、そんな当たり前のことが当たり前にできない不自由な生活に最初は絶望感で生きる気力もなくしていた。驚いたことに、丁度この文章を書いている時にALSの女性患者の依頼で薬物を投与した嘱託殺人で医師が逮捕されたというニュースが流れてきた。同じ病気を持つ者として本当に悲しいニュースだった。ただ、その女性の気持ちは痛いほど分かる。生きるためには全てを家族やヘルパーさんに24時間助けてもらわなくてはならず、コミュニケーションも目の動きによる文字盤での会話であったり、病気の進行次第ではその目の動きもなくなってしまうとしたら伝えたいことも伝えられない完全に閉ざされた世界になってしまう。自分が生きることは周りの大勢の人に迷惑をかけるだけ、今の仕事も続けられないし、そこまでして生きたとして自分が生きている意味、価値はあるだろうか。この病気の特徴は全身が動かなくなっても最後まで頭の働きだけは病気になる前と変わらないので、余計に身体の面倒をみてもらう恥ずかしさも含めたそんな葛藤があるのである。


 私も病気を宣告されてから食事も喉を通らなくなり半年で体重はあっという間に10㎏程落ちた。そんな時、入浴をさせてもらうために行くようになったのがデイサービスだった。私も若くはないが、そのデイサービスに通っている人たちは私以外全員が私の親のような歳の人たちだった。最初はそんな中に入ることに抵抗もあったが、行くたびに毎回同じ話ではあるが楽しそうに話しかけてくれる皆さんの笑顔に心が癒された。そしてその施設のスタッフの方々に言われたのです。辛いでしょうがこれからますます体は動かなくなっていくのです、遠慮したり恥ずかしがっていないで人にやってもらう勇気を持ってください。そして、この病気になったからこそできること、この病気でなければできないことがあるから諦めた生き方をするのではなく、気持ちを切り替えて一緒に頑張ってみませんかと言われて心が決まったのである。


 現在、私は両手両脚が動かず口からものを飲んだり食べたりをすることもできないため、胃ろうから栄養を摂取している。気管切開により人工呼吸器を装着した生活をしている。ただそのために声を失ってしまったので話すことはできず、手が動かないためこの文章も視線入力で書いている。確かに健常だった頃に比べると多少は生活の仕方は変化したが、今は訪問医師、訪問看護、訪問入浴、理学療法士さん、作業療法士さん、ヘルパーさん、夜間重度訪問介護の皆さん他、一週間に四十名以上の皆さんが私の手足となって支えてくれているので、健常者のときには考えられなかった新たな目標を持つこともでき充実した日々を過ごしている。


 以前にも書いたが、人間一人の体ができることには元々限界がある。たとえ自分の体が動かなくなっても負けない強い気持ちを持っていれば、様々な機器や専門分野の知識を持った人がサポートしてくれてそこからまた新たな世界も広がる。当たり前にできたことが当たり前にできなくなった時こそ、考え方を変えれば今まで思いもつかなかったことを思いつく良い機会かもしれない。


 ただ・・・口から栄養を摂れない私には・・・唯一・・・、世間が一斉に自粛生活が始まってからテレビで連日放送されている、全国の名店の美味しそうな食べ物のお取り寄せやテイクアウトを紹介する番組を見るのだけは辛い・・・・・笑


 全てのスポーツ大会やコンサートの開催が中止になっただけでなく、四年に一度のオリンピック・パラリンピックの開催までが延期になった2020年。そのために色々なことを犠牲にしてみんな日々頑張っていたのに・・・なかでも、小さい頃から甲子園出場を夢見て練習を重ねてきた高校三年生の球児が、夏の甲子園大会の開催中止が決まった時に涙を流している姿をTVでみた時はこちらも目頭が熱くなってしまいました。街を歩く人達のほぼ全員がマスクをつけ、テレビの出演者もマスクをつけたままというのは今まで見たことがなかった不思議なことです。前にお話しましたように、私のところには週に40人以上の方々が訪問サービスで来てくださっていますが、皆さんは玄関を入る前に手を消毒し家に入るとそのまま洗面所に直行して手洗いとうがい(中には顔も洗っている方もいるようです)をしてから私のベッドにマスク姿で来られます。ですから私がいつも見ているのは皆さんのマスクをつけた目の表情だけで、マスクを外したらどんな顔なのか未だに知らなくて・・・だからと言って今更「ごめんなさい、マスクを取って顔を見せて」とも言えないし・・・(笑)

2020年は、友達みんなで食事をするのも故郷に帰省するのも躊躇しなくてはならない、今まで当たり前にしていたことが当たり前にできなくなった特別な年でした。これまで考えたこともなかった新たな生活のスタイルや仕事のスタイル、そんな稀有な状況においても自分にとって一番大切なものを見つけて守っていかなければならない本当に大変な年だったと思います。


NPO法人TUMUGも設立して一年が経ちました。コロナ禍の中ではありましたが、メンバーの皆さんは今できることを頑張ってやって下さいました。一歩ずつではありますが足跡を残していきたいと思っています。

今年は本当にお世話になりありがとうございました。

来年もどうぞよろしくお願いいたします。




 緊急入院で運ばれた病室は、フロアは違っていましたがこの間までと同じ病棟。看護師さん達が順番に顔を見せに来てくれて「お帰りなさい・・・で、・・・どうしたの?いくら会いたくなったとしてもこんなに早く戻って来なくても」とからかわれてしまいました。

 ただ私の方はその時はすでに最悪の状態でした。サチレーションの酸素も90%を切り始めました。痰も喉と鼻の両方から吸引していましたが上手く吸引できず喉も傷ついて吸引器の中は血で真っ赤になっていました。緊急入院から看護師さんは交代で24時間付きっきりで見守ってくれる中、一週間をそんな状態で過ごしましたが、いよいよ呼吸も苦しくなり酸素マスクが装着されました。時々意識も薄くなり、気がつくといつの間にか病室から処置室に移されて二日が経っていました。もしかするとこのまま死んでしまうのかなぁと思っていたところ、主治医の先生が来て「中島さん、麻酔科の医師と相談をしまして今から15分後に気管切開の手術をすることになりました。胃ろう造設の手術の際、今後の延命措置(治療)については明確な返事を頂いておりませんでしたので、今のこの状況での最善の方法を取らせていただくことにしました。ご存知でしょうが気管切開をしますと声は失われ人工呼吸器が装着されます。ご了承ください。手術まであとわずかな時間しかありませんが、もし今のうちに話しておきたい方がいらっしゃいましたら、どうぞ!」・・・と言われても・・・(涙)

 ALSになった人の70%は、この気管切開を拒み命を落とすと言われています。私もいずれその時が来た時は身体が動かない上に声を失ってまで生きていても意味はないし、家族にも迷惑をかけるだけだから気管切開は断ろうと思っていました。その時がこんなに早く来るとは・・・。

 そんな感じで考える暇もなく、否応なく、有無を言わせず、手術が行われたのです。2019年10月10日、私が声を失った忘れられない日です。


 あれから一年、そして11月というと2017年の11月29日は私がALSで3~5年の余命だと宣告をされた、こちらも忘れられない日です。あれから早いもので三年が経ちました。

最初はすべてが未知のことで何をどうしたらいいのか、自分の身体がどうなっていくのか想像もつきませんでした。でも、ALSを宣告されてから常に相談にのってくれていた今のNPO法人TUMUGのメンバーの皆さんや優しくて親切なケアマネさん他、訪問医師、訪問看護、ヘルパーさん、訪問入浴、福祉用具関係、身体が固くならないように毎日ストレッチに来てくれる理学療法士さんとマッサージさん、夜の10時から朝8時まで毎晩見守りに来てくれる重度訪問看護の皆さん、本当にたくさんの方々のサポートのお陰で今もこうして生きていられます。

 そんな暖かい皆さんのサポートに加えて、今はベッドの周りには技術進歩した様々な医療器具や移乗用リフト、そしてコミュニケーションと私の意思表示に欠かせない視線入力のパソコンなどたくさんの素晴らしいツールも生活を助けてくれています。

 今年も残すところ一ヶ月を切ってしまいました。新型コロナでまだまだ大変不自由な日々は続いていますが、一日も早くコロナが収束し皆さんが以前のように活動できますことを祈っています。

 私も気持ちだけは病気に負けないように頑張ります。




 特定非営利活動法人 TUMUG

  設立年月日 2019年12月23日

  理事長   中島 清雄

​         法人所在地 神奈川県川崎市麻生区白鳥4丁目

  事業内容  福祉機器開発支援事業

        福祉機器開発普及啓発事業

        介護事業者等研修事業

​​        障害者活動支援事業(定款変更申請中)

  メンバー数 13名(2020年1月現在)

   <内訳>

    当事者:4名  

    家族 :4名

    支援職:5名(社会福祉士、作業療法士、介護支援専門員等)