Blog


 毎日電車に乗って会社に行き、仕事終わりには好きなレストランや居酒屋へ仲間と行ってワイワイと楽しく騒ぐ。休日には行きたいと思った場所に旅行をし、芝居やコンサート或いは好きなスポーツを観に行く。そんなふうに何の疑いもなく普通に過ごしていた日常生活が、新型コロナウイルスによってできなくなった。当たり前のことが当たり前でなくなってしまったのである。戦時中とかであればまだしも、これだけ全てのものが進歩して何をするのも自由な現代で、こんなことが起きると誰が想像できただろうか。身体は元気で仕事をしたくても仕事をすることもできず、食事に行くことも友達と会うことも叶わない精神的な辛さは相当なもので、当たり前のことが当たり前にできていた普段の生活がいかに有り難いものであったかと改めて感謝した人もいるかもしれない。 


 私もここ2年半ほどの間に、この当たり前のことが当たり前にできていた生活の有難さを思い知らされた人間である。それは私がALSという病気を宣告された日から始まった。ALSについては今までアイス・バケツ・チャレンジという言葉を何かの記事で読んで多少は知っていたが、まさか自分がそんな病気になるとは思ってもいなかった。


 2016年頃より右脚に違和感を感じ何となく歩きにくくなっていたため、大学病院や有名な整形外科等、幾つかの病院でレントゲン検査、MRI、CTスキャン等の検査を受けたが、結果はすべて「特にどこにも異常はありませんね!」であった。だがその間にも私の脚は確実に悪化し、転ぶことも何度かあってすでに杖を使わないと歩けなくなっていたのである。そして最終的にたどり着いた神経専門の研究病院で初めて病名を宣告されたのである。

 宣告された時のことは今も鮮明に覚えている。入院して全ての検査を終えた退院の朝、担当医師、担当医助手、担当看護師の待つ部屋に呼ばれた。

 担当医師が淡々と説明を始めた。「検査お疲れさまでした。検査の結果をお伝えします。病名は筋萎縮性側索硬化症、通称ALSといわれる日本では9000人ちょっとしかいない難病です。まあ今はネットでもすぐに調べられますからお伝えしちゃいますね。この病気は運動ニューロン障害、神経の病気で徐々に全身の筋肉が動かなくなり、呼吸器の筋肉が動かなくなったら残念ですが・・・・。通常は発症からそこまでが3~5年、もちろん個人差はありますが、つまり発症からの余命が3~5年ということになります。原因は解明されていません。治療法も今のところありません。延命治療をされるかどうかは今日でなくても構いませんが早めに決めておかれたほうが良いかと思います」と。ただ脚が動きにくいだけの状態だったので、思いもしなかった病名と余命宣告に最初は何を言われているのか誰のことを言われているのか理解できず、茫然自失というのはこんな時に使う言葉かもしれない。


 しかし、その日からの私の体の状態の変化というか病気の進行はすさまじく、身体の動かなくなる箇所がどんどん増えていった。朝起きてみると、昨日までできていたこと昨日まで動いていた腕が指が動かなくなっていく恐怖、そして明日はどこが動かなくなるのだろうという不安は言葉では言い表せないものだった。車の運転ができなくなり車椅子でないと移動もできなくなった。食べたいものを食べるにも一人では行かれず、それどころか入浴やトイレも一人では行けなくなってしまったのである。これまで特に何を考えることもなく当たり前にしていたことが当たり前にできなくなった。当たり前ということが如何に有難いことであるか、できなくなって初めて実感したのである。


 もちろん、そんな当たり前のことが当たり前にできない不自由な生活に最初は絶望感で生きる気力もなくしていた。驚いたことに、丁度この文章を書いている時にALSの女性患者の依頼で薬物を投与した嘱託殺人で医師が逮捕されたというニュースが流れてきた。同じ病気を持つ者として本当に悲しいニュースだった。ただ、その女性の気持ちは痛いほど分かる。生きるためには全てを家族やヘルパーさんに24時間助けてもらわなくてはならず、コミュニケーションも目の動きによる文字盤での会話であったり、病気の進行次第ではその目の動きもなくなってしまうとしたら伝えたいことも伝えられない完全に閉ざされた世界になってしまう。自分が生きることは周りの大勢の人に迷惑をかけるだけ、今の仕事も続けられないし、そこまでして生きたとして自分が生きている意味、価値はあるだろうか。この病気の特徴は全身が動かなくなっても最後まで頭の働きだけは病気になる前と変わらないので、余計に身体の面倒をみてもらう恥ずかしさも含めたそんな葛藤があるのである。


 私も病気を宣告されてから食事も喉を通らなくなり半年で体重はあっという間に10㎏程落ちた。そんな時、入浴をさせてもらうために行くようになったのがデイサービスだった。私も若くはないが、そのデイサービスに通っている人たちは私以外全員が私の親のような歳の人たちだった。最初はそんな中に入ることに抵抗もあったが、行くたびに毎回同じ話ではあるが楽しそうに話しかけてくれる皆さんの笑顔に心が癒された。そしてその施設のスタッフの方々に言われたのです。辛いでしょうがこれからますます体は動かなくなっていくのです、遠慮したり恥ずかしがっていないで人にやってもらう勇気を持ってください。そして、この病気になったからこそできること、この病気でなければできないことがあるから諦めた生き方をするのではなく、気持ちを切り替えて一緒に頑張ってみませんかと言われて心が決まったのである。


 現在、私は両手両脚が動かず口からものを飲んだり食べたりをすることもできないため、胃ろうから栄養を摂取している。気管切開により人工呼吸器を装着した生活をしている。ただそのために声を失ってしまったので話すことはできず、手が動かないためこの文章も視線入力で書いている。確かに健常だった頃に比べると多少は生活の仕方は変化したが、今は訪問医師、訪問看護、訪問入浴、理学療法士さん、作業療法士さん、ヘルパーさん、夜間重度訪問介護の皆さん他、一週間に四十名以上の皆さんが私の手足となって支えてくれているので、健常者のときには考えられなかった新たな目標を持つこともでき充実した日々を過ごしている。


 以前にも書いたが、人間一人の体ができることには元々限界がある。たとえ自分の体が動かなくなっても負けない強い気持ちを持っていれば、様々な機器や専門分野の知識を持った人がサポートしてくれてそこからまた新たな世界も広がる。当たり前にできたことが当たり前にできなくなった時こそ、考え方を変えれば今まで思いもつかなかったことを思いつく良い機会かもしれない。


 ただ・・・口から栄養を摂れない私には・・・唯一・・・、世間が一斉に自粛生活が始まってからテレビで連日放送されている、全国の名店の美味しそうな食べ物のお取り寄せやテイクアウトを紹介する番組を見るのだけは辛い・・・・・笑


今年も半年が過ぎてしまいました。

しばらくブログを休んでしまいましたが、皆さんお変わりありませんか?

それにしても毎日のこの暑さはどうしちゃったんでしょう!

で、先日梅雨入りしたばかりだと思っていたら、なんともう梅雨明けだと!まだ6月なのに。

私は寝たきり状態で外に出かけることもないのでまだ良いのですが、

外に出なければならない人はどれ程大変か、しかもマスク装着はまだまだ必須ですもんね。

今年の夏は長そうです、くれぐれも熱中症には気を付けてくださいね。


さて私は先月お陰様で69歳の誕生日を迎えることができました。

2017年の11月に「あなたの病名はALSで余命は発症から3~5年です」と宣告されてから、

今年でちょうどその5年目になります。

診断は2017年でしたが発症はその1年半位前でしたから、

余命はもう過ぎていることになりますけどね。

まだ何とか大丈夫のようです。ただそれと引き換えに胃ろう造設で口から食べる楽しみも、

そして気管切開で声も失っちゃいましたけど・・・。


そうそう、私は昔からいろんなところで占ってもらっても必ず「あなたは大器晩成ですね。」って言われていて、それを周りのみんなに言うと

「ふ~ん、で、その大器晩成って幾つからなんだい?」と笑われていたんです。

確かに今まで大器晩成の片鱗も全くなく、

そして病気になって仕事もリタイアし寝たきり状態になってしまった今となっては

もう大器晩成なんて言ってる場合ではありませんが、

もしかすると私の大器晩成は今なんじゃないかと思うようになりました。


仕事をしていた頃は貧乏暇なしという言葉通り、忙しいだけのしんどい毎日でしたが、

今は考えようによっては悠々自適?の生活かもしれません。

優しい主治医がいて、訪看さんが毎日健康チェック、

訪問入浴の方が週三日来て三人がかりで入浴させてくれ、

入浴以外の日はヘルパーさんが全身の清拭を、リハビリは理学療法士さんが日替わりで来て、

マッサージさんも日曜以外は毎日、歯科衛生士さんは週一回口腔ケアに・・・と、

とにかくたくさんの人がケアに来てくれるし、

夜間も重度訪問介護のスタッフさんがずっと寝ないで見守ってくれる人が日替わりで来てくれて、就寝前と朝のストレッチと歯磨きも・・・そしてそのすべてのスタッフさんが話せない私が何も言わなくても気持ちを察して動いてくれるのです。

私は寝たままで・・・まるで発展途上国の王様みたいな生活だと思いませんか?


実は先日また呼吸困難になり救急搬送騒ぎになりましたが、

すぐに主治医が駆けつけてくれました。

私が入院嫌いなことを知っている先生は人工呼吸器の設定を変えて

何とか緊急入院を回避してくれました。

これだけマンツーマンでずっとケアしてもらっていると、ナースコールも呼べない、

要求も伝えることができない病院は私には地獄なんです。


だから、今のこの生活がきっと私の大器晩成なんだと思いこませています。

69歳で大器晩成が叶いました⁉(笑)


 前にALSの大先輩の中野玄三さんに言われた言葉があります。

「中島さん、病気になっても病人になってはいけないよ。ALSは治療法がないと言われるけど今の医学でもまだ解らない事が沢山あります。何が起こるか分からないです!

私はいつも「おれのALSは治りつつある」と眠りにつくまで唱えていました。

自分で出来る治療です(^-^)」





2022年になったばかりと思っていたら、もう桜の便りも聞こえてくる季節になってしまいました。本当に早いですね。


返信が遅くなり申し訳ありません。

森元さんは抗がん剤治療の最終段階に入って頑張っているときですね。精神力も強い森元さんの事ですから、きっとやり遂げて良い効果結果もでると確信しています。


私も今週は気管切開以来装着してきた人工呼吸器を新しいメーカーのものに変え、次の段階のためのチャレンジをしています。ただ新しい呼吸器に身体が馴染んでいないのか血圧が異常に高くなってしまったり呼吸が苦しくなったりと大変です。夜もこのまま死んでしまうのではないかと思うくらい苦しくて、でも死なないために人工呼吸器を付けているんだから死ぬことはないだろうと自分に言い聞かせていました。(笑)


私の病気は治療法もなく今より良くなることはないので、弱くなってきた肺というか呼吸筋を少しでも維持・改善するために主治医の先生や看護師さんリハビリさんメーカーさんが何度も話し合いをしていろいろな提案をしてくれてのチャレンジですので頑張らないと…と思っています。


【世代共通の記憶】

世代共通の記憶の話、確かにそうですね。コロナは全世界の人々の共通の記憶になるでしょうし、東日本大震災のあった2011年は日本人であれば決して忘れられない共通の記憶ですが、私にとっては母親が亡くなった年ということもあり特に忘れられない年です。


世代共通の記憶とはちょっと違うかもしれませんが、懐かしい曲を聴くとその時代の記憶や想い出が蘇ることはありませんか?・・・

私はこの病気になる前まで、「教科書からも消えていく童謡や抒情歌そして忘れられていく懐かしい歌謡曲などを歌い継いでいこう!」という、『日本の歌講座』の講師をさせてもらっていました。

その活動の一環で生徒さんを介護施設などに連れて行って施設のみなさんと一緒に歌うことがありましたが、80代~90代の皆さんや認知症と言われている方も童謡や抒情歌は歌詞を見なくてもスラスラと歌ってくれるんです。そしてその頃の話を昨日のことのように笑顔で話してくれました。歌には不思議な力がありますね!


【おばあさんの仮説】

「おばあさんの仮説」も面白い話でした。最近はあまり聞かなくなりましたが「おばあちゃんの知恵」というのもありましたし、おばあちゃんには経験に基づく知識とすごい力があるのは事実だと思います。でもその話の流れでいくと「おじいさん」の立場は?(笑)・・・やはりおじいさんは役立たずになっちゃうんでしょうかね(´;ω;`)ウゥゥ


【英字新聞】

北京冬季オリンピック&パラリンピックも無事に開催されて良かったですね。

長野オリンピックの英字新聞ですかぁ、懐かしいです・・・


1998年2月、長野で冬季オリンピックが開催されました。

その半年前にスポーツニッポン新聞社の常務から、「中島君は翻訳会社をしているんだよね?実は今度の長野オリンピックでスポニチ創業以来初の英字新聞を発行したいと思っているんだけど中島君やってくれないかね。もちろん全責任は私が負うから君のやりたいようにやってくれていいから!」と言われたのです。この常務は私が大学生の頃に副賞のパリ旅行につられて出場した日本シャンソンコンクールの審査委員でもあり、日本レコード大賞の審査委員長もしていた方でした、もちろん当時はまだ文化社会部長でしたが。でもすごく優しい方でパリ旅行に出発する際はわざわざ空港まで見送りにも来てくれていました。ただパリ旅行の間、旅行記を現地からスポニチに送るようにとは言われましたが・・・( ´∀` )


断るわけにもいかず引き受けました。

外人2名、日本人編集者数名、翻訳スタッフ、記事はAP通信やロイター通信から抜粋したもの他、スポーツニッポン新聞東京本社の一室で準備期間を含めて一か月半、ほぼ泊まり込みで開催期間中一日も休刊することなくスポーツニッポン新聞社初の英字新聞「THE SPONICHI」を

何とか発行できました。

スポニチのHPの会社沿革https://sponichi.jp/company/history/の1998・2にも記載されています。

今考えると大変な仕事でしたが、当時は私も40代半ばで仕事もやる気満々、

怖いもの知らずでしたね。

今となっては本当に良い想い出です。



今年も間もなく桜が咲きます。

華やかで優しくて儚くて、やはり桜は素敵です。

観られるといいけど・・・!