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 毎日電車に乗って会社に行き、仕事終わりには好きなレストランや居酒屋へ仲間と行ってワイワイと楽しく騒ぐ。休日には行きたいと思った場所に旅行をし、芝居やコンサート或いは好きなスポーツを観に行く。そんなふうに何の疑いもなく普通に過ごしていた日常生活が、新型コロナウイルスによってできなくなった。当たり前のことが当たり前でなくなってしまったのである。戦時中とかであればまだしも、これだけ全てのものが進歩して何をするのも自由な現代で、こんなことが起きると誰が想像できただろうか。身体は元気で仕事をしたくても仕事をすることもできず、食事に行くことも友達と会うことも叶わない精神的な辛さは相当なもので、当たり前のことが当たり前にできていた普段の生活がいかに有り難いものであったかと改めて感謝した人もいるかもしれない。 


 私もここ2年半ほどの間に、この当たり前のことが当たり前にできていた生活の有難さを思い知らされた人間である。それは私がALSという病気を宣告された日から始まった。ALSについては今までアイス・バケツ・チャレンジという言葉を何かの記事で読んで多少は知っていたが、まさか自分がそんな病気になるとは思ってもいなかった。


 2016年頃より右脚に違和感を感じ何となく歩きにくくなっていたため、大学病院や有名な整形外科等、幾つかの病院でレントゲン検査、MRI、CTスキャン等の検査を受けたが、結果はすべて「特にどこにも異常はありませんね!」であった。だがその間にも私の脚は確実に悪化し、転ぶことも何度かあってすでに杖を使わないと歩けなくなっていたのである。そして最終的にたどり着いた神経専門の研究病院で初めて病名を宣告されたのである。

 宣告された時のことは今も鮮明に覚えている。入院して全ての検査を終えた退院の朝、担当医師、担当医助手、担当看護師の待つ部屋に呼ばれた。

 担当医師が淡々と説明を始めた。「検査お疲れさまでした。検査の結果をお伝えします。病名は筋萎縮性側索硬化症、通称ALSといわれる日本では9000人ちょっとしかいない難病です。まあ今はネットでもすぐに調べられますからお伝えしちゃいますね。この病気は運動ニューロン障害、神経の病気で徐々に全身の筋肉が動かなくなり、呼吸器の筋肉が動かなくなったら残念ですが・・・・。通常は発症からそこまでが3~5年、もちろん個人差はありますが、つまり発症からの余命が3~5年ということになります。原因は解明されていません。治療法も今のところありません。延命治療をされるかどうかは今日でなくても構いませんが早めに決めておかれたほうが良いかと思います」と。ただ脚が動きにくいだけの状態だったので、思いもしなかった病名と余命宣告に最初は何を言われているのか誰のことを言われているのか理解できず、茫然自失というのはこんな時に使う言葉かもしれない。


 しかし、その日からの私の体の状態の変化というか病気の進行はすさまじく、身体の動かなくなる箇所がどんどん増えていった。朝起きてみると、昨日までできていたこと昨日まで動いていた腕が指が動かなくなっていく恐怖、そして明日はどこが動かなくなるのだろうという不安は言葉では言い表せないものだった。車の運転ができなくなり車椅子でないと移動もできなくなった。食べたいものを食べるにも一人では行かれず、それどころか入浴やトイレも一人では行けなくなってしまったのである。これまで特に何を考えることもなく当たり前にしていたことが当たり前にできなくなった。当たり前ということが如何に有難いことであるか、できなくなって初めて実感したのである。


 もちろん、そんな当たり前のことが当たり前にできない不自由な生活に最初は絶望感で生きる気力もなくしていた。驚いたことに、丁度この文章を書いている時にALSの女性患者の依頼で薬物を投与した嘱託殺人で医師が逮捕されたというニュースが流れてきた。同じ病気を持つ者として本当に悲しいニュースだった。ただ、その女性の気持ちは痛いほど分かる。生きるためには全てを家族やヘルパーさんに24時間助けてもらわなくてはならず、コミュニケーションも目の動きによる文字盤での会話であったり、病気の進行次第ではその目の動きもなくなってしまうとしたら伝えたいことも伝えられない完全に閉ざされた世界になってしまう。自分が生きることは周りの大勢の人に迷惑をかけるだけ、今の仕事も続けられないし、そこまでして生きたとして自分が生きている意味、価値はあるだろうか。この病気の特徴は全身が動かなくなっても最後まで頭の働きだけは病気になる前と変わらないので、余計に身体の面倒をみてもらう恥ずかしさも含めたそんな葛藤があるのである。


 私も病気を宣告されてから食事も喉を通らなくなり半年で体重はあっという間に10㎏程落ちた。そんな時、入浴をさせてもらうために行くようになったのがデイサービスだった。私も若くはないが、そのデイサービスに通っている人たちは私以外全員が私の親のような歳の人たちだった。最初はそんな中に入ることに抵抗もあったが、行くたびに毎回同じ話ではあるが楽しそうに話しかけてくれる皆さんの笑顔に心が癒された。そしてその施設のスタッフの方々に言われたのです。辛いでしょうがこれからますます体は動かなくなっていくのです、遠慮したり恥ずかしがっていないで人にやってもらう勇気を持ってください。そして、この病気になったからこそできること、この病気でなければできないことがあるから諦めた生き方をするのではなく、気持ちを切り替えて一緒に頑張ってみませんかと言われて心が決まったのである。


 現在、私は両手両脚が動かず口からものを飲んだり食べたりをすることもできないため、胃ろうから栄養を摂取している。気管切開により人工呼吸器を装着した生活をしている。ただそのために声を失ってしまったので話すことはできず、手が動かないためこの文章も視線入力で書いている。確かに健常だった頃に比べると多少は生活の仕方は変化したが、今は訪問医師、訪問看護、訪問入浴、理学療法士さん、作業療法士さん、ヘルパーさん、夜間重度訪問介護の皆さん他、一週間に四十名以上の皆さんが私の手足となって支えてくれているので、健常者のときには考えられなかった新たな目標を持つこともでき充実した日々を過ごしている。


 以前にも書いたが、人間一人の体ができることには元々限界がある。たとえ自分の体が動かなくなっても負けない強い気持ちを持っていれば、様々な機器や専門分野の知識を持った人がサポートしてくれてそこからまた新たな世界も広がる。当たり前にできたことが当たり前にできなくなった時こそ、考え方を変えれば今まで思いもつかなかったことを思いつく良い機会かもしれない。


 ただ・・・口から栄養を摂れない私には・・・唯一・・・、世間が一斉に自粛生活が始まってからテレビで連日放送されている、全国の名店の美味しそうな食べ物のお取り寄せやテイクアウトを紹介する番組を見るのだけは辛い・・・・・笑



□この病気になる前はそうじゃなかったのに自分でも変わったなぁと思うこと、最近訪看さんや訪問入浴、ヘルパーさんなどによく言われること、いろいろな変化が結構あります。


「中島さんは脚が長いですね~!」これは何人かに言われています。

えっ、私の脚が?身長は高校生の頃から174cmで変わらないし、体重も数十年間60~65㎏で大きな変化はない。ただ病気になってからは全く測る機会がなく、最後に計測したのが2年前だから体重は多分今は50㎏ないと思うけど。それはともかく、そんな代わり映えのしない体形で今まで一度たりとも「脚が長いですね~」なんて言われたことはありませんでした。もちろん、短いとも言われたことはないので標準サイズだとは思っていました。それが今何故?もしかしたら脚の筋肉が全部無くなったせいで脚が伸びたか?いや、骨が伸びたのならわかるけどそんな訳はないし。確かに、入浴する時は訪問入浴さんが持ってきてくれるバスタブでは脚をかなり曲げないと入らない。ベッドも極めて普通サイズの介護用ベッドなので頭も足先もベッドのボードギリギリで、リハビリの人やマッサージ、身体の清拭をしてくれるヘルパーさんは時々足先をベッドのボードにぶつけそうになるので「脚が長いですね~」と言うことはあるけど。よくよく考えてみると、お風呂もリハビリもヘルパーさんも介護サービスのお仕事なので、皆さんきっと私のところに来る前に私のような難病の者だけでなく、年配の小柄な人たちのケアをされてきたのでしょう。で、比べると私の脚が長く思える…そんなところなのでしょう。


「中島さん、本当に健康的な肌の艶をしていますね~」これもよく言ってもらう言葉です。

全身が全く動かず寝たきり状態で話すこともできないのに健康的と言われてもねぇ。でもこれはすごく納得がいきます。なぜなら、私は病気になる前は結構なヘビースモーカーで肺気腫になっていてドクターには「これ以上吸っていると酸素ボンベを引きながらの生活になりますよ」と言われていました。食事も食べたり食べなかったりで食事の代わりはコーヒーだけ、その上睡眠不足も当たり前という生活でしたので、まさに不健康を絵に描いたような顔色をしていました!

それが今は、毎日決まった時間に決まった量の栄養剤を胃ろうから入れて、口からは一切飲み物も食べ物も摂っていないので体に良くないと言われるものも体に入らないし栄養バランスも完璧かもしれません。ですから、定期的にしている血液検査の結果も全て正常値で、こんな健康的な数値は病気になる前は一度もなかったことです・・・なんか言っていることがおかしいですけど・・・(笑)そんなわけで顔色は健康そのものなんです。しかも加えて月、水、金は訪問入浴のスタッフさんに、火、木、土はヘルパーさんに全身の清拭できれいにしてもらった後に顔から足の先まで保湿クリームを塗ってもらっているんです。保湿クリームなんて元気な頃は一度も使ったこともありませんでした。さらにさらに、毎日夜10時~朝8時までケアで入ってくれている重度訪問介護のスタッフさんの内、週に3~4日入ってくれるスタッフさんは以前の仕事が大手化粧品メーカーの方で芸能人のヘアメイクもしていたそうで、「中島さんのお肌のケアは私が責任をもってしますね」と言って顔のケアを丁寧にしてくれるんです。そんな訳で今の私はこれまでの人生で一番完璧な体・肌のケアをしているので健康的な肌の艶も当然なのかもしれません。これも皆さんのお陰です。

そう言えば、髪の毛も!病気になる前は10年以上も髪をカットしてもらったことがありませんでした。だから肩までの長髪だったかというと決してそんなことはなくて、不思議に髪はほとんど伸びなかったんです。それが今は、二ヶ月に一度は訪問の床屋さんに来てもらわなければ邪魔になるほど髪が伸びてしまうんです(ただ、部分的にあまり伸びない箇所もありますが…笑)髪の毛も栄養バランスと規則正しい生活の賜物かな。


あと以前と変わったことといいますと・・・

涙もろくなりました。これはALSを発症した時から感じていたのですが、皆さんの前で話しをしていても突然涙が溢れてきたり、音楽を聴いていてただ涙が溢れてしまうんです。それが今はさらにひどくなって、テレビを観ていてもちょっとした場面で涙がでるし。先日はずっと訪問看護でお世話になっていた看護師さんがご主人のNY勤務に一緒に行くので辞められる最後の訪問看護の日、看護師さんは泣いてくれましたが、もしかすると私の方が涙をたくさん流していたかもしれません。これは単に歳のせいでしょうかね!


 これまでも私のところにずっと来てくれていて、家の事情で辞める方、故郷に戻って故郷で新たに独立して訪問サービスを始めるために辞める方もいらっしゃいました。最初は独身だったのに結婚してお子さんが産まれて・・・お別れの挨拶には奥さんとお子さんも連れて来てくれました。辞めていかれた方も今訪問で来てくださっている方も、皆さんが私の家族のようでいつも明るく元気をたくさんもらっています。その分いなくなってしまう時は、本当に寂しいです。


 以前と変わったことは他にもまだありますが、続きはまた書きます。

皆さん、コロナに負けず頑張りましょう!!!



前回のブログで今年の誕生日の話をしましたが、思えば2年前の誕生日に私は運転免許証の自主返納をしました。

ALSになり足が動かなくなってきてからも会社には車椅子で行っていました。通勤は運転を諦めきれなかったので電車ではなく自分の車で、しかもそれは車椅子の人仕様の車ではなく今まで乗っていた車のままでした。まだ多少は動きのよかった左足をブレーキに乗せたままで踏むようにし、力がほとんど入らない右足をアクセルに乗せて右手で右足の太ももを押したり持ち上げたりしてアクセルを踏むという、今考えると何ともアクロバティックで危なっかしい運転をしていました。でも2年前の誕生日に免許更新の時期になってしまったのです。さすがに車椅子では適性試験を通してもらうのは無理だと思い、ついに運転することを諦めて免許証の自主返納をする決心をしました。手続きを済ませると穴がたくさん開けられた自分の免許証と、その代わりに身分証明書となる免許証風のものが戻ってきました。半世紀持っていたこ免許証の返納は私にとっては結構大きなショックの一つでした。実は免許証を取得したのは半世紀前ですが、私の運転歴は長くて小学生の頃からだったのです。(笑)

私の父は私が小学5年生の時に亡くなりました。父は自分が短命であることを察していたのか、私が小学3年生になると車に乗せて校庭や広い場所に私を連れていき、何かあった時に家の仕事の役に立つようにと車の運転を覚えさせてくれていたのです。小学5年生の頃にはしっかり運転ができるようになっていました。運転免許証は取得できる年齢になるとすぐに、今ではそんな制度はありませんが、自動車学校に通うのではなく一発試験というもので取りました。そんないろんな想いある免許証を返納してしまい、これでもう今後一切運転ができなくなるということが現実となったのです。それは足を取られたというだけでなく、働く人間としての?男としての?車に纏わる今までの思い出?・・・何か、よくわかりませんがこれまで自分の中にあった大切な何かをもぎ取られてしまったような、何とも言えない気持ちになっていました。仕事をしている頃はどこに行くにも車でしたし、初めて自分で車を買ってからこの免許証の返納をするまで十数台の車を乗り換えていますから車が好きだったのも確かにあります。今世間では年配者の運転による事故が多くなっていて、第三者として思うことは75歳位になったらいつまでも運転することにこだわらずに免許証の返納をすればいいのに・・・でした。でも自分もこの病気になっていなかったら、身体が動いている間は自分から返納することはきっとなかったかもしれません。免許証がなくなることで行動範囲もせまくなるし、世の中の役に立つことができなくなるような気がするのです。ですから私の免許証返納の決断は相当なものだったのです。

ただ、今思えばこれもその後に起こるこの病気のために決断しなければいけない様々なこと、プライドとか恥ずかしさとかをすべて無くさないと生きていけない次々と思い知らされる辛い現実と比べると、人間として男としての自信なんて可愛いもので免許証の返納もほんの些細な出来事の一つでしたけどね(笑)。